Cai Lei的房间有4个时钟。有了一个强烈的时间概念，他现在没有力量，因此他必须确保自己可以摇头，从所有角度看时间。他为自己安排了准确的时间表，从上午9点到晚上11点工作时间。护士握住她的手臂，将她放在合适的椅子上。他用眼睛控制计算机，以保持阅读，接近，会议和打字日期。去年5月的感冒将他送到了重症监护室，他的身体功能强烈下降。她的声音变得更高，更瘦和模糊，她的丈夫只能理解60％的基于上下文的时间。为了对其进行泥浆的护理，更换了固体食品，每次吃水和喝水时，他都需要非常专注。她酸又咳嗽，她的脸会冲洗几分钟。到了晚上，他很瘦。她在整个过程中都戴着呼吸机，有时她的肌肉和韧带是如此疼痛l她必须要求某人在一夜之间转弯。 Cai Lei感觉很少。他今年今年46岁，正在与ALS战斗五年。在诊断之前，他曾是JD.com集团的副总裁，帮助JD.com在中国发行了第一笔电子发票，并带领该团队花了45天的时间完成了其竞争对手10个月内所做的工作。她最自豪的是“抓住时间” - 与竞争对手竞争，有时甚至与她的萨里利竞争。诊断后，“抓住时间”的敌人成为死亡之神。 ALS患者的安全期在三到五年之间，五年来，他目睹了成千上万的患者。达马克尔斯（Damocles）的剑悬在头顶上方也可以随时落在他的头顶上方。 Cai Lei知道这是他的最后一个“创业”。人们与ALS之间的200年战斗很长一段时间没有希望。但是，由于Cai Lei的一再访问和努力，他聚集了15,000患者，数百名教授和团队，数百家专业科学机构和生物制药公司。在此过程中，JD.com还保持了Cai Lei的底部-Liu Qiangdong和JD Health帮助他找到并连接到世界上最好的医疗资源。在他成立的医疗技术公司的开头，JD.com提供了对资金的大部分投资，现在免费将所有东西移交给他。去年，Cai Lei在评分研究中投资了超过4000万元人民币，在该研究中，对手术研究的总捐款超过3000万元人民币。中国ALS患者中两种最常见的基因型的治疗是全面的，10个药物管道进入临床测试阶段，成功的可能性变得越来越大。去年，当我的腿仍然很强时，Cai Lei用脚来控制鼠标，并每天踩着数千次完成任务。当他的腿上的肌肉是如此萎缩以至于他们可以他只受到一个人的支持，他迅速取代了眼睛控制设备的鼠标，“它不能延迟工作。”他没有羞耻，从不害怕使用新技术。他甚至认为，如果他有一天进行了Qi切除或胃造口术，只要挽救生命，他就会这样做，因为所有这些都可以扭转。 “只要我继续努力工作，总会有一天的成功。如此多的患者指出我要统治他们成功。我必须生活并继续工作，无论使用哪种方法。”在新的一年中，Cai Lei仍然有许多计划可以完成：竭尽全力开发ALS研究AI大脑，开发一个可以快速复制每个家庭的ALS护理系统，并促进更大的科学合作和数据研究。 Day -Day Cai Lei正在等待改变他的阶段，并向ALS收费。他希望在不久的将来，将获得5000万个奖项，这标志着克服ALS并重写200年历史的人类历史的时间。 202年1月3日5，Cai Lei在家中使用了眼控制装置。北京新闻的记者李Xianhui摄影：“我们必须押注包括我在内的所有患者。”北京的新闻：您今天一天工作了多久了？这项工作分为许多部分，每个发展如何？ CAI LEI：我会尽力确保我每天工作十多个小时。由于腰部和背部肌肉的萎缩，很难坐下来站立。工作了大约一个小时后，我的腰部严重痛苦，我不得不帮助并经常拍拍腰部。我目前的任务主要是主要是主要的AccusationRespondent，科学合作，项目管理，患者沟通等，以及ALS AI大脑构建的最新进步。 2024年，我们的团队很幸运地加入了许多杰出的科学家，领先的科学机构，生物技术和医院公司建立了8个联合实验室。同时，我们加深了全球科学与合作的交流，并与70多个杰出教授及其精选团队，60多个专业科学机构和生物制药公司建立了密切联系。一些合作提升到更深的水平。在许多部队的真诚合作下，我们成功地推广了10种药物管道进入临床阶段。 Ringyu Mutual Aid Home在研究平台上注册的Passyente数量超过15,000。同时，在集成数据分析的情报和独立平台上的人工专家的构建也已成功启动。此外，为了赞美和启发科学的研究才能，我们特别建立了“生命科学破冰奖”和“破冰奖学金”，并完成了第一批奖项的授予。北京新闻：医学和发展研究值得很多。您如何平衡研究需求的资金？您如何与企业家交谈并投资ORS并努力争取更多资源？ CAI LEI：我们尽力而为。由于资金还远远不够，因此患者无法等待他们的生活，因此他们只能投入全部努力来努力更多，更快地进步。我们将更多的患者结合在一起，并形成一个大型的科学研究数据库；投资资金以支持科学家和制药公司在公共福祉方面，并呼吁更多社会关注促进更多的科学研究，研发项目；在遵循制药公司和投资者公司的业务逻辑时，我们为自己提供公共福利支持。北京新闻：您提到您希望拯救许多患者，而不仅仅是您自己。您认为此任务的感觉来自哪里？ CAI LEI：首先，我为此感到抱歉，我没有注意到我的病人的希望。其次，我有一种社会责任感。我正在努力工作多次开展业务。面对人类的严峻问题或200年，我比大多数患者拥有更多的能力和资源。作为一种罕见的疾病，与其他疾病相比，ALS高度缺乏关注和投资。因为我也发现疾病，所以我不会做出任何贡献。我应该等待并依靠它吗？北京新闻：在促进肌纤维子宫颈研究过程中，最困难的选择是什么？ CAI LEI：我病得很重，是一流的医疗保险。从理论上讲，您应该休息并努力生活几年。但是我选择努力开始开展业务，这项业务成功的可能性非常低，而且该过程也加速了疾病的发展并加速了死亡。企业家精神加速了死亡，但Butit可以加速科学研究和药物开发的发展。对我来说，这种选择很困难，但是我决定为包括我在内的所有患者（包括我自己）进行赌博，至少增加了对未来患者的生命治疗希望。 Cai Lei需要每天服用带有营养溶液和荷兰根粉的药物。北京新闻记者李Xianhui捕获了ALS药物的主要药物研究和开发：您如何看待近年来药物研究和开发的发展？最令人兴奋的成功是什么？ CAI LEI：在社会所有部门的强烈支持和共同的努力下，多年来的研究和药物开发的发展已经超过了过去几十年，并且速度迅速提高。目前，最令人兴奋的成功是李·朗芬（Lee Longcheng）博士及其在SOD1和FUS基因型ALS Medicine的团队的重大成就。我为此而感到自豪，这也是我们为之工作和先进的。目前，用于治疗SOD1基因型的药物RAG-17进入了第一个临床阶段。用于治疗FUS基因型的RAG-21药物还成功获得了美国食品药品监督管理局（FDA）提供的孤儿资格。临床数据表明RAG-17有效地改善了患者的安全状况，该状态有效地延迟了或完成了疾病过程，并且通常实现了SOD1患者生命的目的。它不仅赢得了继续生活的重要机会，而且还取得了成功，在外国患者面前服用药物，购买午睡是挽救生命的重要时机。为了向博士不断的努力致敬。 Lee Longhing和他的团队，我们只为《科学破冰船》一人获得了500万奖。北京新闻：面对实验结果失败，您是如何固定团队和思想的？ CAI LEI：我知道，在肌纤维性宫颈的面前，这一问题已经被人们解决了200年，因此任何人都不可能轻松成功。科学研究的标准是失败。在发明灯泡的过程中，爱迪生的失败超过1600次，但成功只能持续一次。我们所能做的就是继续前进，永远不要给予e。尽管它减少了错误并消除了更多的后代矿山，但它们是重要的价值。北京的新闻：为什么要进行ALS研究AI大脑？ CAI LEI：我们于2024年开始了AI大脑的开发。现在，整个网络中有超过2000万个与神经退行性疾病有关的文件。我们计划逐渐下载所有这些文档，过滤数据，并通过自开发的服务器每天24小时训练和更新模型。 Ang Aning Layunin Ay Pahintulutan Ang Ai Na Magsagawa ng Pag-aalinlangan sa pag-aaral在Pangangatuwiran，Pagbutihin ang Kahusayan sa pagtuklas ng Pananaliksik Kaalaman，Pag-aaral，Akumulasyon，Pagkakakilanlan，Kakayahan sa Sa crossioning在Bilis na higit pa sa mga mananaliksik tao，upang matulungan angmatulungan angpang-pangham na pananalikik，pagsusuri nag nag nag a pag kat kat kat kat kat ar at at a at a at ar at artag。 Cai Lei的2025 ALS研究AI脑计划挂在他的客厅里。北京新闻记者郭伊蒙最担心的事情在达到绝望的境地之前就失去了心。在患有ALS之后，什么时刻会让您开心？ CAI LEI：五年前，像北京大学的Lou Man博士这样的孩子和活泼的生活由于ALS而枯萎。现在，ALS患者像他这样的SOD1基因型告诉我，参加临床试验后，他们的病情得到了控制和改善，并希望能够生存。患者还将发送一天 - 至日的鼓励，希望我不会跌倒，并希望使用可以尽快挽救生命的药物。去年5月，我因感冒住院后，我的家人和同事在那里照顾我。尽管在晚上11点，Aking妻子完成了现场广播工作，并给我最及时的支持和舒适。对我来说最明显的是我的儿子的声音柔和。当他在公交车站看到我作为“北京榜样”的促销照片时，他兴奋地大喊：“这是爸爸！”由于这种疾病，我不得不花很多时间在治疗和工作上，而且我和孩子的时间很少。然而，在那一刻，我确实感到孩子的骄傲，并意识到我的毅力可能会轻微地影响他对未来生活的追求。北京的新闻：您的配偶和家人为这一过程做出了许多贡献。您如何看待他们最大的支持？ CAI LEI：这是一项看似不可能的生意，可以加速我的死亡。我的妻子和家人总是理解和支持我。为了支持这位商人，这位女士投降了她的职业生涯，完全支持现场广播工作，做了她不愿做的事情，并为科学研究提供了可持续的财务支持。北京新闻：在与ALS战斗的过程中，除了家庭之外，JD给您什么样的支持？ Cai Lei：由于我被诊断出住院治疗，刘先生和整个公司都对我感到担忧，因此该公司不仅仅是试图照顾员工。从治疗成本到福利的收益到正在进行的资金，它超过了1000万元人民币。在医疗保险方面，Liu和JD Health先生帮助我找到并与世界上最好的医疗资源联系在一起，尤其是Liu先生，后者为我提供了很大的帮助。我在“相信”一书中还提到，在我戴上后，我告诉刘先生关于我的情况。刘先生立即问我需要什么帮助。我说：“我唯一不记得的是孩子。”后来，每个人都知道，JD.com很快介绍了相关政策 - “将来，只要JD员工在任职期间发现任何不幸，JD.com就负责学习和实现所有孩子的成本，直到22岁。”这是为了为员工和家庭提供支持。当医疗我建立的CHNOLOGY Company是最初成立的，JD.com提供了该公司的大部分资金，现在我正在自由搬家，我将继续全力支持我。 Cai Lei将他的偶像太阳Wukong放在他的客厅里。他希望即使被击败，他也不会放弃。北京新闻记者Li Xianghaui的照片：有没有让您感受到患者力量的时刻？ CAI LEI：2022年，大约有1,000名患者对我呼吁志愿者提供了尸体和脑脊液，这使科学家，医生和所有情况都感动了。在今年的第一天，我向患有ALS患者的患者发表了一封公开信，呼吁患者拥有血液数据，脑脊液，剩余，蛋白质等，以加速科学研究和药物开发的速度。在短短3天内，将近300名患者加入了“ ALS的抽象战斗先驱”，他们都希望为此做出一些贡献。北京的新闻：如果一个人是的，可以治愈ALS，您如何期望您被记住？蔡莱：记住我的名字比记住不放弃并成为挑战不可能的精神的精神要好。北京的新闻：您今天想告诉病人什么？ CAI LEI：希望越来越大！这与我五年前的预期不同。请握住，不要在黎明前陷入黑暗！最担心的是在您到达生命的尽头之前就失去心。没有任何困难和希望，而不是面对死亡。但是，在达到绝望的情况之前，另一侧的花朵不盛开。困难是生活中的培养。应对挑战，经历风暴和拥抱彩虹是人生中最令人印象深刻的。 Cai Lei的自传“相信”被放置在他家的客厅中。北京新闻记者李Xianghaui的照片gu yimeng编辑hu jie校对lijun
